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20101124 Wed
検査結果と近況(長文です)。 

検査結果と近況(長文です)。 

 前回の更新から2週間。
 「優貴が亡くなった」という事実は受け入れられるようになりましたが、天気で言うなら「曇り時々雨」の状態は続いております。

 しかしそんな中でも世の中は回っているわけで。


 優貴に関することも同じ事で、
 月曜日に病院で検査結果を聞きに行ってきました。

 当初下された診断は
 「乳幼児突然死症候群(SIDS)」
 要は原因不明の突然死という見解だったわけです。

 遺された方としては、この「原因不明」な点がどうにも納得できないというか、気持ちの持って行き場がない状態で、これまた落ち込む原因の一つだったり。
 しかし今回先生から言われたことは、「まだ確定ではなく、あくまで推測ですが」といった前置きはありましたが、

 「脂肪酸代謝異常症」という先天性の病気だった疑いがある、とのことでした。


 しかし少々気が動転していたせいか、先生の説明ではよく分からないところがあったので、あとでインターネットで調べてみることに。

 この脂肪酸代謝異常症というのは、通常人間は食事を摂るなどして得たブドウ糖をエネルギーとして活動している訳ですが、このブドウ糖が減ってくると肝臓に蓄えられたグリコーゲンを分解したりして血糖を維持しているそうです。さらにこのグリコーゲンが枯渇してくると、脂肪組織から脂肪酸が取り出され(β酸化系)、エネルギーが供給されるのだそうです。で、β酸化系に異常がある場合、グリコーゲンが枯渇したときに糖が生産されず、低血糖発作が起こる可能性が高くなるのだそうです。
 【引用:乳幼児突然死症候群(SIDS)と先天代謝異常症 島根大学小児科教授 山口清次氏】

 しかもこの病気は、安定しているときは全くの無症状、健康体そのものらしいのですが、下痢などのストレスや長時間食事を摂らなかった際に突然発症する場合があるのだそうです。さらにこの発作が起こった場合、初回の発症で半数が死亡するらしいのです。
 日本では年間10~50名ほどが患う病気なのだそうです。なんていう低確率…


 思い返せば、今回の優貴もこの症状にズバリ当てはまります。
 前日からの胃腸炎(死亡時の検査で、便からはロタウイルスは検出されませんでした)で嘔吐を繰り返したため食事が摂れず、イオン水のみを最低限摂るだけの状態でした。そのため体内のブドウ糖やグリコーゲンが枯渇し、低血糖状態になってしまったのでしょう。
 しかし発症する直前までは本当に普通でした。お座りしたり、体温計で熱を測るときにはイヤイヤしたり…
 でも低血糖発作は苦しまずに意識を失うらしいですから、優貴もきっと苦しまずに逝ったのかな。それだけが唯一の救いです。


 現在の日本では赤ちゃんが生まれるとスクリーニングと言って、先天性疾患があるかをチェックする検査を行うようになっている(いちおう任意ですが、検査は公費でまかなわれる)そうですが、この検査は「新生児マススクリーニング」と言って、代表的な6疾患についての検査であり、今回優貴が発症したと思われる脂肪酸代謝異常症は含まれていません。
 脂肪酸代謝異常症であるかどうかは、「タンデムマス法」という20種類以上の疾患について検査できる方法で判断できるのだそうです。ただ、この方法はまだ広く普及してはおらず、優貴が生まれた時もこんな検査があるとは全く知らず、また、「こんな検査がある」という紹介もありませんでした。

 確かに何万人に一人いるかいないかの検査にお金を投じるのは賛否が分かれるところかもしれませんが、少なくとも数年前からこのタンデムマスの有用性は投げかけられているわけです。国という大きな枠から見れば「わずか数万分の1」の確率かもわかりませんが、当事者からしてみれば、それは「100%」なのです。 

 もっと早くにこの検査法が広まっていれば、もしかしたら優貴をはじめ、幾人かの赤ちゃんの命を救えたかもしれません。病気を知らされることは確かにショックかも分かりませんが、病気さえ分かれば対処法はあるのです。そしてそのショックは、子を亡くす悲しみに比べれば、どれだけ軽いものでしょう。

 まぁ、どんなことを言ってもやっても、優貴は帰ってきませんから、どうこうする気持ちもありませんが。
 昔から思っていましたが、日本の薬や検査に関しては本当に遅れているなぁ…と、身をもって実感した次第なのであります。


 ですのでもしここをご覧になっていて、将来こどもを授かる方に強く言いたい事があります。
 ぜひ可能であればタンデムマス法での検査を受けてください。ある日突然こどもを失う悲しみは、僕たち夫婦には余りにも大きすぎました。こんな思いは誰にもして欲しくない。ただそれだけです。




 最後になりましたが、前回の記事で色々コメント下さったみなさん、ほんとうにありがとうございます&余計なご心配をかけて申し訳ありません。

 僕ら夫婦はぼちぼちやってます。3歩進んでは2~3歩戻ってますが…^^;
 そんな中でもたまには前向きな話も出てますので。
 そんなこんなで、ここもぼちぼちやっていこうと思いますので、今後ともよろしくお願いしますm(_ _)m


 【11月28日に文章を一部変更・追記しました】

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